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Martes , 27 de febrero de 2018
EN ESPAÑA EXISTE UNA EXTRAORDINARIA CANTERA DE INVESTIGADORES , SIN EMBARGO NO SE CUENTA CON LAS VÍAS DE FINANCIACIÓN NECESARIAS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
- Se estima que en Aragón más de 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular , el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras
- El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras y ASEM Aragón junto con Federación ASEM se unen a la campaña europea para promoverla investigación biomédica en este ámbito.
- Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas "poco frecuentes" o "raras"
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Zaragoza 30 de enero de 2018.
El Consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se reúne con representantes de ASEM Aragón para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Aragón.
Se trataron cuestiones fundamentales para la mejora de la atención de los pacientes, como la consolidación de una unidad de neuromusculares en Aragón, la financiación del material ortoprotésico o las terapias de rehabilitación.
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La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2019 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares., con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2018.
El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.
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Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías , como la fisioterapia o la rehabilitación médica.
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- Federación ASEM- hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Además se realizarán actividades conmemorativas y Cadenas Humanas en distintas ciudades.
La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva , se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web CLIC AQUÍ
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El próximo sábado 11 de noviembre de 2017 a las 11 horas, se realizará un encuentro de afectados por Miastenia y familiares, organizado por AMES Miastenia de España.
Os invitamos a tod@s a acercaros al Centro Cívico Río Ebro , Edif. Jose Martí, de Zaragoza ( Sala Huecha ).
EL ACCESO ES LIBRE Y GRATUITO.
