foto carrera alcaine 06mayo18

El próximo día 6 de mayo de 2018 a las 10:30 se realizará en Alcaine (Teruel) la 13ª Edición de la Carrera de Montaña del Río Martín. Está abierta la inscripción desde el 26 de mayo 2018 hasta el 3 de mayo de 2018, o hasta que se cumplan las 300 inscripciones. OS ANIMAMOS A PARTICIPAR. Parte de la recaudación conseguida (1 € por inscripción) será destinada a ASEM ARAGON para el programa de rehabilitación.

Para más información, CLIC AQUÍ

facebook_1519768785513

Martes , 27 de febrero de 2018

EN ESPAÑA EXISTE UNA EXTRAORDINARIA CANTERA DE INVESTIGADORES , SIN EMBARGO NO SE CUENTA CON LAS VÍAS DE FINANCIACIÓN NECESARIAS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

  • Se estima que en Aragón más de 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular , el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras
  • El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras y ASEM Aragón junto con Federación ASEM se unen a la campaña europea para promoverla investigación biomédica en este ámbito.
  • Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas "poco frecuentes" o "raras"

PARA AMPLIAR LA INFORMACIÓN, CLIC AQUÍ

Zaragoza 30 de enero de 2018.

 

 

El Consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se reúne con representantes de ASEM Aragón para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Aragón.

Se trataron cuestiones fundamentales para la mejora de la atención de los pacientes, como la consolidación de una unidad de neuromusculares en Aragón, la financiación del material ortoprotésico o las terapias de rehabilitación.

Para más información: CLIC aquí

banner_15n_2016

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías , como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- Federación ASEM- hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Además se realizarán actividades conmemorativas y Cadenas Humanas en distintas ciudades.

La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva , se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web CLIC AQUÍ

El próximo sábado 11 de noviembre de 2017 a las 11 horas, se realizará un encuentro de afectados por Miastenia y familiares, organizado por AMES Miastenia de España.

Os invitamos a tod@s a acercaros al Centro Cívico Río Ebro , Edif. Jose Martí, de Zaragoza ( Sala Huecha ).

EL ACCESO ES LIBRE Y GRATUITO.

 

encuentro miastenia 261017

Miércoles, Mayo 27, 2020
Desde el 27 de mayo hasta el 6 de junio, el Gobierno decreta el luto oficial por las personas fallecidas por el COVID-19 Es un homenaje que se hace extensible a las familias y a todas las personas...
Lunes, Marzo 02, 2020
El pasado 25 de febrero de 2020 ASEM Aragón compareció en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos en las Cortes de Aragón Comparecencia íntegra en el siguiente enlace , a partir del 01:04...
Lunes, Marzo 02, 2020
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2020 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades...
Viernes, Febrero 14, 2020
El pasado 14 de febrero de 2020 recibimos a Cocemfe Aragón en el despacho de Asem Aragón ubicado en el Paseo María Agustín, 26 local de Cocemfe Zaragoza. El motivo de la visita fue explicarles todas...
Jueves, Diciembre 26, 2019
Zaragoza 17 de diciembre 2019. Eva Vera Andrés en representación del despacho profesionales LEXXI Abogados , ha firmado un convenio de colaboración con Cristina Fuster en representación de la...
Sábado, Diciembre 14, 2019
El pasado 14 de diciembre Asem Aragón ha estado trabajando en el desarrollo del Plan Estratégico para los próximos años. Muchas gracias por ayudarnos y acompañarnos en el proceso José María Mateo...
Lunes, Junio 01, 2020
1 de junio de 2020. Se publica en el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto-ley 20/2020 , por el que se establece el INGRESO MÍNIMO VITAL, Ver ley completa en el siguiente link Guía de...
Lunes, Junio 01, 2020
Miércoles , 27 de mayo de 2020. El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón suscribe un convenio con los colegios de farmacéuticos para distribuir mascarillas entre la población vulnerable....
Viernes, Marzo 13, 2020
El 061 ha habilitado un teléfono específico para atender solicitudes de información y dudas 976 69 63 82 Para más información en el siguiente enlace
Viernes, Marzo 13, 2020
Las familias pueden solicitar plaza escolar desde el día 11 de marzo al 17 de marzo de 2020 Para ampliar la información en este enlace
Miércoles, Enero 22, 2020
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) , dependiente del IMSERSO, organiza el Programa de Respiro Familiar 2020, en el que pueden...
Jueves, Diciembre 26, 2019
¿Conoces esta web ? Es una web especializada en patologías de baja prevalencia. Ofrece distintas temas, genética, investigación, recursos de asociaciones etc Enlace:...
Lunes, Junio 08, 2020
5 de Junio 2020. Nuevo proyecto ¡¡ Actívate en casa es un proyecto de ASENECAN , Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias y de Federación ASEM, destinado a mejorar la calidad de vida...
Jueves, Junio 04, 2020
Este año las Colonias ASEM 2020 organizadas por Federación ASEM serán virtuales. Se realizarán del 4 al 12 de julio El plazo de inscripción estará ABIERTO HASTA EL 12 DE JULIO Este proyecto está...
Miércoles, Junio 03, 2020
El día 3 de junio 2020 asistimos al tercer webinar organizado por Federación ASEM . El Reglamento Europeo de Protección de Datos en el ámbito de las organizaciones de pacientes, impartido por...
Martes, Junio 02, 2020
El Día 2 de junio , se celebra el Día Nacional de la Miastenia. Recordamos que la miastenia, es una enfermedad neuromuscular, de origen autoinmune, que provoca debilidad y fatiga muscular ,que...
Miércoles, Mayo 27, 2020
El pasado 27 de mayo , Asem Aragón asistió al segundo webinar de Federación ASEM , Programa ENoD del CIBERER.Abordaje colaborativo de pacientes no diagnosticados impartido por la Dra. Beatriz Morte,...
Martes, Mayo 19, 2020
Situación COVID-19 en el ámbito de las enfermedades neuromusculares La Federación ASEM con el respaldo de las 27 entidades que la forman, nos vemos en la obligación de visibilizar cómo la situación...