Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.

• Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecer una enfermedad neuromuscular, el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras.
• El 28 de febrero es el día mundial de las Enfermedades Raras y ASEM Aragón junto con Federación ASEM se unen a la campaña europea de EURORDIS de la que es miembro.
• Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas "poco frecuentes" o "raras"

Miércoles, 27 de febrero 2019. Se estima que más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.

Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la necesidad de la coordinación entre los servicios sociales y sanitarias y de apoyo para mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por una enfermedad rara y sus familias. Según la primera encuesta europea realizada por Rare Barometer sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida cotidiana de una persona afectada por enfermedad rara y sus familias, 8 de cada 10 pacientes tienen dificultades para completar las tareas diarias básicas. ASEM ARAGON se suma a esta iniciativa pues tal y como ha expresado Cristina Fuster , presidenta de ASEM ARAGON , "Es totalmente necesario que exista una coordinación entre servicios sociales y sanitarios para tener una mejor calidad de vida, pero sin añadir burocracia y así facilitar conciliar la vida familiar".

La atención de las personas que padecen una enfermedad altamente incapacitante, generalmente es coordinada por los miembros de su familia que pasan una cantidad significativa de tiempo organizando dichas atención. Uno de los objetivos de las entidades de pacientes, es orientar y ayudar sobre los servicios, ayudas o terapias rehabilitadoras a los que los pacientes y sus familias pueden acceder. "Es necesario avanzar y que entre todos seamos más efcientes y esto se conseguirá reduciendo y unificando los trámites, para que el acceso a los servicios ofrecidos por la Administración Pública sea mucho más ágil " , indica Cristina Fuster.

Zaragoza 20 de diciembre de 2018.

Posibilidad de descargarse el libro en pdf en el siguiente enlace de FEDERACION ASEM.

ASEM Aragón , miembro de Federación ASEM , organiza en Zaragoza la presentación del primer libro sobre nutrición en Enfermedades Neuromusculares: "Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas , respuestas y platos del mundo"

Acto que tendrá lugar en el Hospital Miguel Servet , Edificio Docencia , aula 2 (Paseo Isabel la Católica 1-3, Zaragoza) donde se convocará a prensa, pacientes, profesionales y entidades.

Para más información clic aquí

5 de noviembre de 2018.

Comenzamos con la campaña que se organiza desde Federación ASEM a nivel nacional.

Podéis ver toda la información de la campaña en la siguiente web Clic aquí

Os animamos a subir vuestras fotografías "de la mano" de otras personas a vuestros perfiles sociales. No olvidéis el hashtag #DELAMANO15N para poder optar al premio.

Martes 9 de octubre de 2018. La Consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón Pilar Ventura, se reunió ayer con representantes de ASEM Aragón para conocer de primera mano la situación actual de los pacientes con Enfermedades Neuromusculares y sus familias en Aragón.

Cristina Fuster y Yolanda López, presidenta y trabajadora social respectivamente de la entidad, presentaron a la Consejera y a su equipo los proyectos en los que ASEM Aragón centra su actividad en la Comunidad Autónoma.

Además trasladaron al equipo de gobierno temas como la importancia de consolidar una unidad para pacientes con Enfermedades Neuromusculares en Aragón. Este equipo estaría formado por un equipo multidisciplinar , algo imprescindible para abordar este tipo de patologías y conseguir un diagnóstico más ágil para el paciente y un seguimiento coordinado por profesionales referentes en nuestra comunidad en el ámbito de las Enfermedades Neuromusculares.

Los tratamientos rehabilitadores , que son imprescindibles para mantener y prolongar la autonomía de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular, la necesidad de cambiar el sistema de pago actual de las ayudas ortoprotésicas, así como la coordinación entre Servicios Sociales y Sanidad , fundamental para poder abordar de forma transversal todas las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular,han sido otros de los temas tratados durante la reunión.

Pilar Ventura ha mostrado su sensibilidad con las revindicaciones de la asociación y su compromiso en trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

ASEM Aragón quiere agradecer la cercanía y predisposición de la Consejera de Sanidad ante las necesidades de los pacientes.

Agradecemos a todas la integrantes de la ASOCIACIÓN DE MUJERES LA SOLANA de Alcaine (Teruel), la donación de 100 € realizada para ASEM Aragón. Esta cantidad ha sido destinada íntegramente para la rehabilitación de los pacientes neuromusculares de la entidad. Gracias por vuestra solidaridad ¡