Más de 300 millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara, se estima que en España son más de 3 millones los afectados.
EL día 29 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema de la Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) : MUCHOS, FUERTES Y ORGULLOSOS.
Desde ASEM Aragón nos sumamos a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón "queremos concienciar sobre la importancia de la equidad para que las personas con una enfermedad rara puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, el diagnóstico, los tratamientos, la atención social y de esta forma poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona"
ASEM Aragón se suma en este mes de febrero a la campaña para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras en los medios de comunicación , redes sociales etc con el objetivo de acercar a la sociedad la realidad de las personas que conviven con este tipo de tipologías.
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Un año más ASEM Aragón ha participado en una nueva sesión "El Paciente Protagonista" organizado desde el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Una jornada para mejorar la experiencia del paciente con enfermedades raras. En estas reuniones , personal hospitalario y distintas asociaciones de pacientes dialogan sobre las mejoras a nivel de humanización.
Video de la mesa El paciente Protagonista 01/02/2024
