ASEM Aragón está constituida legalmente desde el año 2004, SE HABIA FORMADO UN GAM (GRUPO DE AYUDA MUTUA) Este grupo lo formaban personas afectadas por enfermedades neuromusculares Y SUS FAMILIARES y desde aquí se observó la necesidad de CONSTITUIR una asociación en Aragón que respondiera directamente a las demandas tanto de familiares como de los afectados.
Desde la I Jornada Médico-Informativa “Las Enfermedades Neuromusculares en Aragón”en el año 2004 han ido sucediendo distintas actividades. Se realizaron distintas charlas monográficas en las que diferentes profesionales ofrecieron sus conocimientos en genética, investigación , técnicas de rehabilitación etc. en enfermedades neuromusculares. Además, en nuestros comienzos se contó con la colaboración puntual de varias profesionales: Psicóloga y trabajadora social .
Se han ido mantenido distintas reuniones con distintos departamentos de la Administración Pública como el Ayuntamiento de Zaragoza y Sanidad. Además de presentarles oficialmente nuestra entidad, también se realizaron propuestas que se consideran fundamentales para continuar con los objetivos de ASEM Aragón.
Citaremos algunas:
- La rehabilitación continua , estimular la investigación clínica y sobre todo tener una sede donde realizar entrevistas y distintas actividades. En definitiva, ASEM Aragón pretende ser una puerta de entrada para todos los familiares y afectados por enfermedades neuromusculares y así que puedan recibir apoyo psicológico y social en las distintas fases de la enfermedad.
Por supuesto hay que añadir la importancia de realizar proyectos y conseguir presupuesto suficiente para que nuestra entidad pueda seguir con los objetivos. Por esto mismo, ASEM Aragón apostó la contratación de los profesionales necesarios para el desarrollo de los proyectos y garantizar el servicio a nuestros socios.
Señalar que uno de los propósitos por parte de la entidad ha sido dar a conocer la asociación a la sociedad en general y a los socios en particular. Mantenerles informados con noticias de interés, acontecimientos importantes etc. De ahí el nacimiento de esta página web.
En la actualidad contamos con un despacho cedido temporalmente por COCEMFE ARAGÓN (Confederación Coordinadora de Entidades para la Defensa de Personas con Discapacidad Física y Orgánica en Aragón) donde ASEM Aragón tiene un punto de referencia para que afectados por una enfermedad neuromuscular y familiares puede transmitir a la trabajadora social las distintas demandas, así como obtener información, orientación y asesoramiento sobre las distintas prestaciones sociales.