Convocatoria del Programa de Respiro Familiar 2021 desde el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias (CREER) dependiente del IMSERSO.

Dirigido a familias y/o cuidadores (no profesionales) de personas con Enfermedades Raras que necesiten un servicio de apoyo en las tareas del cuidado.

Plazo de presentación de solicitudes : del 1 al 15 de marzo del 2021

Más información , turnos y bases de la convocatoria en la web del CREER . Enlace directo

Desde Asem Aragón os deseamos una Feliz Navidad y Feliz 2021. Para este año, más que nunca: SALUD.

Cuídate, cuídanos

NOTA DE PRENSA

 

Se estima que unas 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular en Aragón

 

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) firma un nuevo convenio con CaixaBank y Fundación "la Caixa" para continuar con su proyecto "Rosigar la Vida"

 

 

Zaragoza 14 de diciembre de 2020- La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares firma un nuevo convenio con Fundación "la Caixa" y CaixaBank para la realización del programa "Rosigar la Vida" que tiene como objetivo crear un espacio para que personas con enfermedades neuromusculares puedan conocerse mejor, hablar, disfrutar y reír al tiempo que aprenden a obtener herramientas para lidiar con las dificultades que genera convivir con una enfermedad neuromuscular. Fundación "la Caixa" aporta 6.000 € para su continuidad que serán canalizados a través de la Acción Social de CaixaBank.

"Rosigar la Vida" en aragonés, significa saborear la vida hasta el último bocado y es lo que pretende este proyecto que se realiza bajo la coordinación Espacio Ítaca y ASEM Aragón. Actualmente participan un grupo de 7 personas afectadas por enfermedades neuromusculares de Zaragoza y alrededores. Con motivo de la situación de alarma sanitaria ocasionada por el COVID-19 , se han realizado las modificaciones oportunas para poder continuarlo en modalidad online.

Los objetivos han sido definidos y elaborados a través de las necesidades demandadas por parte de la trabajadora social de Asem Aragón y definidos por el equipo profesional de Espacio Ítaca agrupándose en Equilibrio emocional, motivación corporal, cohesión grupal, apoyo psicosocial,y aprendizaje.

Esta renovación de convenio significa poder continuar con talleres muy necesarios, sobre todo en estos momentos de incertidumbre generada por la COVID-19, en pacientes considerados de población de riesgo. De esta forma podremos seguir trabajando en la gestión emocional, autocuidado, autonomía , apoyo social entre otros.

Los resultados de satisfacción están siendo muy positivos por los integrantes del grupo valorando con la nota máxima en cada una de las preguntas realizadas en el cuestionario de evaluación.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.

ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.

La Acción Social, uno de los pilares del Plan de RSC de CaixaBank

Gracias a su capitalidad territorial , la red de oficinas de CaixaBank puede apoyar a la Fundación "la Caixa" en su labor social, detectando necesidades de entidades sociales locales y canalizando una parte del presupuesto de la Fundación. En 2019, el 92% de las oficinas del banco apoyaron algún proyecto social. La colaboración entre ambas instituciones hace posible que miles de pequeñas y medianas entidades sociales solidarias puedan acceder a ayudas económicas para sacar adelante sus programas. De esta forma, cada año, más de 10.000 proyectos reciben, en conjunto, cerca de 45 millones de euros de la Fundación "la Caixa" en favor de más de 8.000 entidades sociales de todo el país. Se trata, mayoritariamente, de proyectos que aportan soluciones en el ámbito de la enfermedad , la discapacidad, la exclusión social, la pobreza infantil ,los mayores y el envejecimiento.

Para más información:

CRISTINA FUSTER

Presidenta de ASEM Aragón

Tfno. 626340807

 

 

 

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ASEM Aragón es finalista a los Premios Somos Pacientes por la página web

Tienes hasta el día 6 de diciembre para votarnos , desde este enlace

El acto de entrega de estos galardones se celebrará el 15 de diciembre en el marco de la VIII Jornada Somos Pacientes 

El pasado 12 de noviembre de 2020 tuvimos la oportunidad de realizar una pausa hexagonal con Eva del Ruste del Mercado del 13 y su iniciativa en la enciclopedia de las Enfermedades Raras WikiER13

Hablamos del Trabajo Social en Enfermedades Neuromusculares y de la Campaña del 15 de noviembre, nuestro Día Nacional.

Si te perdistes el directo de Instagram , puedes verlo desde este enlace

 

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