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La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante el año 2025 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados/as por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.
Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida 3.260,11 € a través de la Convocatoria de Subvenciones para la realización de programas de interés social destinadas a entidades de tercer sector de acción social y organizaciones no gubernamentales , financiados con cargo a la asignación tributaria del 0,7 % del IRPF y del Impuesto de Sociedades , año 2024
El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.
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El pasado 2 de julio 2025 asistimos a la entrega de los convenios de la Convocatoria 2025 de la Fundación Ibercaja Proyectos Sociales
Agradecemos un año más esta colaboración, ya que nos permite continuar mejorando en la calidad de vida de personas con una enfermedad neuromuscular.
FOTO de familia. Fundación IBERCAJA
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El pasado 16 de junio de 2025 , el Instituto Aragonés de Fomento del Gobierno de Aragón nos comunica la obtención del Sello de Responsabilidad Social de Aragón (RSA) tras haber completado el proceso del Plan RSA.
Este sello de RSA certifica y reconoce el compromiso de ASEM Aragón con la transparencia y la aplicación de prácticas éticas, sociales y medioambientales.
-Implica un compromiso con la mejora continua en cinco áreas clave:
1.Gestión de la organización: Transparencia , ética , compromiso con los grupos de interés.
2.Personas. Desarrollo profesional , conciliación familiar , igualdad de oportunidades.
3.Clientes y consumidores: Satisfacción , calidad, atención al cliente (socios)
4. Sociedad : Implicación en el entorno.
5. Medio ambiente: Gestión sostenible de recursos ,reducción de emisores , eficiencia energética.
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La última modificación de la Junta Directiva fue aprobada en Asamblea General de socios celebrada el 30 de mayo de 2025, de acuerdo con el procedimiento establecido en los estatutos.
Por esta razón lo comunicamos al Registro General de Asociaciones del Gobierno de Aragón.
Ya contamos con la Resolución en la que se hace efectivo el cambio a fecha 3 de junio de 2025.
La composición actual de la Junta Directiva de ASEM Aragón:
- Presidenta, Cristina Fuster Checa
- Secretario: Daniel Estabén Boldova
- Tesorero : Guzmán Ramiro Soler
-Vicepresidenta: Marta Vinues Arruga
-Vocal: Emilia García Martín Sauceda
SON CARGOS NO REMUNERADOS.
El único puesto remunerado , corresponde a la trabajadora social Yolanda López Felipe con nº colegiada 1802
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Durante estos 12 meses (de abril 2024 a abril 2025 inclusive) ASEM Aragón ha podido continuar gracias a la financiación de la convocatoria de la Fundación Inocente , Inocente con el sistema copago en rehabilitación donde han sido beneficiarios en este programa 11 niños con una enfermedad neuromuscular , siendo 8 niños y 3 niñas menores de edad.
En este tiempo se han financiado, parte o el coste total de 374 sesiones de rehabilitación continuada , siendo 57 en domicilio y 317 en consulta.
