ASEM Aragón asistió el pasado 3 de septiembre al diálogo organizado por Servimedia con motivo de la presentación de la Guía Jurídica sobre la gran reforma del Código Civil

Hay 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Sin embargo, ningún país puede abordar los desafíos de las enfermedades raras por sí solo. Su futuro depende de que los responsables políticos adopten medidas europeas ahora.

TU OPINIÓN CUENTA

Comparte con Ursula von der Leyen, Presidenta de la Comisión Europea, TU razón para que Europa tome medidas y así conseguir un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara para 2030.

#30millionreasons #Rare2030

Enlace con toda la información para participar.

Foto e iniciativa de Eurordis 

 

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2021 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2020.

 

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida. 

Nos sumamos a la campaña de concienciación "Eres su ejemplo, harán lo que tú hagas #ProtégeteATIYALosDemás del Instituto Aragonés de la Juventud en colaboración con la Dirección General de Deporte, Salud Pública, Igualdad y Familias del Gobierno de Aragón 

La Junta Distribuidora de Herencias de la Comunidad Autónoma de Aragón , en su reunión del día 22 de junio de 2021, ha procedido a la distribución de los patrimonios hereditarios de los causantes relacionados en el Anuncio de fecha 21 de abril de 2021 (BOA de 97 de 6 de mayo de 2021) y ha acordado destinar para la financiación de proyectos a:

Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares 

Importe : 25.000 €

Destino: Atención Integral para pacientes neuromusculares.

Origen: Parte del caudal relicto de Dª Ángela Agenjo López (22.569, 08 €) y D. Pedro Lafarga Alegre (2.430,92 €)

Enlace Junta Distribuidora Herencias Gobierno de Aragón 

Enlace Anuncio 2021 con la distribución

Miércoles, Febrero 16, 2022
El próximo día 26 de febrero de 2022 el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias del IMSERSO organiza la X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. ASEM Aragón,...
Martes, Febrero 15, 2022
El próximo jueves día 17 de febrero de 2022 , participaremos en la mesa del El Paciente Protagonista en el Hospital Universitario Miguel Servet.
Miércoles, Febrero 02, 2022
Zaragoza 2 de febrero de 2022 Un total de 135 personas con alguna enfermedad neuromuscular en Aragón participaron durante el año 2021 en el proyecto "Supresión de barreras psicosociales en tiempos...
Lunes, Noviembre 22, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , 15 de noviembre, la Fuente de la Hispanidad se iluminó de verde #Capaces15N ¡ Gracias a todas las personas que nos acompañasteis en...
Lunes, Noviembre 22, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , 15 de noviembre , la Fundación Ibercaja se iluminó de verde. Muchas gracias por sumaros ¡¡ #Capaces15N
Lunes, Noviembre 15, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , el Centro Etopia se unió a nuestro Día. Descarga
Jueves, Noviembre 25, 2021
El próximo día 2 de diciembre de 2021 de 18:00 a 19:30 horas se realiza esta jornada desde el Equipo de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde se...
Jueves, Octubre 14, 2021
El Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) convoca en colaboración con Aragón Gobierno Abierto el I Concurso de Micrometrajes aragoneses en torno a la discapacidad . Tienes de plazo hasta el...
Viernes, Agosto 27, 2021
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) dependiente del IMSERSO, imparte este curso dirigido a familias y cuidadores no profesionales de personas con enfermedades raras. Se...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Qué es el Bono Social de Electricidad ? ¿Cuáles son los requisitos para solicitarlo? ¿Cómo solicitarlo? Otros beneficios y prohibición de interrupción de suministro. Toda la información en el...
Martes, Agosto 24, 2021
24 de agosto de 2021. Ya ha salido publicada la nueva oferta de cursos y talleres de Igualdad Zaragoza-Casa de la Mujer . Formación gratuita dirigida especialmente a mejorar las competencias...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Cuál es el papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades raras ? Los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu responden a las preguntas de los pacientes y cuidadores Webinar...
Viernes, Noviembre 12, 2021
FSHD Spain, la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral , entidad agrupada en la Federación ASEM , presenta un taller sobre Dependencia y Patrimonio Protegido para Personas con...
Viernes, Octubre 01, 2021
Puedes participar de la siguiente manera. Envía tus fotos antes del 15 de octubre a comunicacion@aepef.org con el lazo bicolor turquesa y naranja para celebrar este día de la Paraparesia Espástica...
Martes, Agosto 24, 2021
El pasado día 16 y 17 de junio de 2021 los compañeros de BENE , la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bilbao, organizaron este taller online sobre Reproducción Asistida en Enfermedades...
Martes, Agosto 24, 2021
Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) , una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara y lograr el sueño de todas las personas...
Lunes, Julio 12, 2021
El día 12 de julio de 2021 AMES Miastenia de España organizó una jornada virtual sobre los resultados del proyecto "MyRealWorld MG", ocho meses después de su lanzamiento. La jornada también contó...
Lunes, Julio 05, 2021
Este año las Colonias ASEM 2.1 organizadas desde Federación ASEM , se realizaron adaptadas a los tiempos por la Covid-19 de una forma virtual durante los días del 5 al 11 de julio. Más información...