15 DE NOVIEMBRE , DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 

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Con motivo del próximo 15 de noviembre ,Día de las Enfermedades Neuromusculares , desde ASEM Aragón organizamos el próximo 14 de noviembre la III Jornada Formativa sobre las Enfermedades Neuromusculares

Fecha : 14 de noviembre de 2019

Horario : de 18:00 a 20:00 horas

Lugar: Salón de Actos Hospital Infantil , 4ª Planta-Hospital Universitario Miguel Servet- de Zaragoza

No necesaria inscripción. Entrada libre hasta completar aforo.

Lunes , 21 de octubre de 2019

Asem Aragón se reunió este lunes en las Cortes de Aragón con su Presidente Javier Sada, para presentarle la entidad y las necesidades de los pacientes diagnosticados con una enfermedad neuromuscular.

Cristina Fuster y Yolanda López, presidenta y trabajadora social respectivamente de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón), han asistido esta mañana a una reunión con el Presidente de las Cortes de Aragón, Javier Sada, para trasladarle las inquietudes y necesidades de nuestros socios y mostrarle la labor que viene realizando la entidad desde el año 2004, fecha en la que se constituyó como asociación en nuestra Comunidad Autónoma.

Durante la reunión se han tratado temas de vital importancia para las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular , como la necesidad de contar con una coordinación por parte del Gobierno de Aragón en todas las áreas en las que estas patologías inciden en la vida de quienes las padecen y sus familias, Servicios Sociales , Sanidad , Educación y Empleo para intentar minimizar lo más posible el impacto de la enfermedad en sus vidas.

La dificultad del diagnóstico de las enfermedades neuromusculares y por tanto la necesidad de profesionales altamente cualificados para ello, la falta de tratamientos curativos, y la necesidad de poder acceder de forma continuada a tratamientos paliativos para estos pacientes, han sido otros de los temas abordados durante la reunión.

Desde ASEM Aragón hemos querido trasladarle también la gran labor que están haciendo los profesionales de nuestra sanidad y la necesidad de darles el mayor apoyo posible y los medios necesarios para seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de nuestras patologías.

Durante el transcurso de la reunión , ha quedado patente la necesidad de darle mayor visibilidad a las enfermedades neuromusculares y las personas que conviven con ellas para conseguir el conocimiento e implicación de toda la sociedad.

El Presidente de las Cortes de Aragón, ha mostrado su cercanía al colectivo, así como su compromiso en trabajar de una forma coordinada para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una organización sin ánimo de lucro , declarada de Utilidad Pública, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias

 

 

El pasado 6 de noviembre de 2019 asistimos a la entrega de Premios Aragón Solidario del Heraldo de Aragón que se celebró en el Patio de la Infanta de Ibercaja. 

9 de octubre de 2019. Desde Asem Aragón continuamos con las reuniones con distintos grupos parlamentarios de las Cortes de Aragón. En esta ocasión con Marian Oros diputada del PP por Zaragoza, agradecemos la predisposición y cercanía.

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