En los últimos meses ASEM Aragón está presente en distintas actividades deportivas de carácter solidario.

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El próximo día 6 de mayo de 2018 a las 10:30 se realizará en Alcaine (Teruel) la 13ª Edición de la Carrera de Montaña del Río Martín. Está abierta la inscripción desde el 26 de mayo 2018 hasta el 3 de mayo de 2018, o hasta que se cumplan las 300 inscripciones. OS ANIMAMOS A PARTICIPAR. Parte de la recaudación conseguida (1 € por inscripción) será destinada a ASEM ARAGON para el programa de rehabilitación.

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Martes , 27 de febrero de 2018

EN ESPAÑA EXISTE UNA EXTRAORDINARIA CANTERA DE INVESTIGADORES , SIN EMBARGO NO SE CUENTA CON LAS VÍAS DE FINANCIACIÓN NECESARIAS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

  • Se estima que en Aragón más de 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular , el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras
  • El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras y ASEM Aragón junto con Federación ASEM se unen a la campaña europea para promoverla investigación biomédica en este ámbito.
  • Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas "poco frecuentes" o "raras"

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Zaragoza 30 de enero de 2018.

 

 

El Consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, se reúne con representantes de ASEM Aragón para abordar las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares en Aragón.

Se trataron cuestiones fundamentales para la mejora de la atención de los pacientes, como la consolidación de una unidad de neuromusculares en Aragón, la financiación del material ortoprotésico o las terapias de rehabilitación.

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Miércoles, Febrero 16, 2022
El próximo día 26 de febrero de 2022 el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias del IMSERSO organiza la X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. ASEM Aragón,...
Martes, Febrero 15, 2022
El próximo jueves día 17 de febrero de 2022 , participaremos en la mesa del El Paciente Protagonista en el Hospital Universitario Miguel Servet.
Miércoles, Febrero 02, 2022
Zaragoza 2 de febrero de 2022 Un total de 135 personas con alguna enfermedad neuromuscular en Aragón participaron durante el año 2021 en el proyecto "Supresión de barreras psicosociales en tiempos...
Lunes, Noviembre 22, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , 15 de noviembre, la Fuente de la Hispanidad se iluminó de verde #Capaces15N ¡ Gracias a todas las personas que nos acompañasteis en...
Lunes, Noviembre 22, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , 15 de noviembre , la Fundación Ibercaja se iluminó de verde. Muchas gracias por sumaros ¡¡ #Capaces15N
Lunes, Noviembre 15, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , el Centro Etopia se unió a nuestro Día. Descarga
Jueves, Noviembre 25, 2021
El próximo día 2 de diciembre de 2021 de 18:00 a 19:30 horas se realiza esta jornada desde el Equipo de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde se...
Jueves, Octubre 14, 2021
El Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) convoca en colaboración con Aragón Gobierno Abierto el I Concurso de Micrometrajes aragoneses en torno a la discapacidad . Tienes de plazo hasta el...
Viernes, Agosto 27, 2021
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) dependiente del IMSERSO, imparte este curso dirigido a familias y cuidadores no profesionales de personas con enfermedades raras. Se...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Qué es el Bono Social de Electricidad ? ¿Cuáles son los requisitos para solicitarlo? ¿Cómo solicitarlo? Otros beneficios y prohibición de interrupción de suministro. Toda la información en el...
Martes, Agosto 24, 2021
24 de agosto de 2021. Ya ha salido publicada la nueva oferta de cursos y talleres de Igualdad Zaragoza-Casa de la Mujer . Formación gratuita dirigida especialmente a mejorar las competencias...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Cuál es el papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades raras ? Los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu responden a las preguntas de los pacientes y cuidadores Webinar...
Viernes, Noviembre 12, 2021
FSHD Spain, la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral , entidad agrupada en la Federación ASEM , presenta un taller sobre Dependencia y Patrimonio Protegido para Personas con...
Viernes, Octubre 01, 2021
Puedes participar de la siguiente manera. Envía tus fotos antes del 15 de octubre a comunicacion@aepef.org con el lazo bicolor turquesa y naranja para celebrar este día de la Paraparesia Espástica...
Martes, Agosto 24, 2021
El pasado día 16 y 17 de junio de 2021 los compañeros de BENE , la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bilbao, organizaron este taller online sobre Reproducción Asistida en Enfermedades...
Martes, Agosto 24, 2021
Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) , una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara y lograr el sueño de todas las personas...
Lunes, Julio 12, 2021
El día 12 de julio de 2021 AMES Miastenia de España organizó una jornada virtual sobre los resultados del proyecto "MyRealWorld MG", ocho meses después de su lanzamiento. La jornada también contó...
Lunes, Julio 05, 2021
Este año las Colonias ASEM 2.1 organizadas desde Federación ASEM , se realizaron adaptadas a los tiempos por la Covid-19 de una forma virtual durante los días del 5 al 11 de julio. Más información...