Este año, del 10 al 14 de junio de 2019 Asem Aragón ha participado a través de su presidenta Cristina Fuster.

El programa ExPRESS Edición Española ha sido desarrollado en base a la experiencia docente de los 10 años del programa internacional y adaptado a las necesidades de las asociaciones españolas y de Iberoamérica. Este programa está dirigido a formar pacientes expertos, investigadores y profesionales de organizaciones de pacientes e institutos de investigación, entre otros; y es el espacio donde discutir y aprender, conjuntamente, sobre el desarrollo de medicamentos.

El curso tiene por objetivo incrementar la participación de los pacientes a lo largo de todo el ciclo de vida del desarrollo de un medicamento y fortalecer la capacidad de los representantes de pacientes para implicarse en el desarrollo de medicamentos y los procesos reguladores en Europa.

El contenido está organizado por temas: Investigación Médica, Ética, Marco Regulatorio, Agencias Reguladoras, Evaluación de Riesgo-Beneficio y Farmacovigilancia , Acceso al Mercado entre otros.

La sección de Summer School Edición Española proporciona información para realizar la petición para participar al curso anual de 5 días de formación presencial en inmersión completa sobre investigación médica, desarrollo y regulación, así como sobre la seguridad de los productos y el acceso a los mercados para expertos e investigadores. 

Miércoles, Febrero 16, 2022
El próximo día 26 de febrero de 2022 el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias del IMSERSO organiza la X Jornada Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. ASEM Aragón,...
Martes, Febrero 15, 2022
El próximo jueves día 17 de febrero de 2022 , participaremos en la mesa del El Paciente Protagonista en el Hospital Universitario Miguel Servet.
Miércoles, Febrero 02, 2022
Zaragoza 2 de febrero de 2022 Un total de 135 personas con alguna enfermedad neuromuscular en Aragón participaron durante el año 2021 en el proyecto "Supresión de barreras psicosociales en tiempos...
Lunes, Noviembre 22, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , 15 de noviembre, la Fuente de la Hispanidad se iluminó de verde #Capaces15N ¡ Gracias a todas las personas que nos acompañasteis en...
Lunes, Noviembre 22, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , 15 de noviembre , la Fundación Ibercaja se iluminó de verde. Muchas gracias por sumaros ¡¡ #Capaces15N
Lunes, Noviembre 15, 2021
Con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares , el Centro Etopia se unió a nuestro Día. Descarga
Jueves, Noviembre 25, 2021
El próximo día 2 de diciembre de 2021 de 18:00 a 19:30 horas se realiza esta jornada desde el Equipo de la Unidad de Patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde se...
Jueves, Octubre 14, 2021
El Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS) convoca en colaboración con Aragón Gobierno Abierto el I Concurso de Micrometrajes aragoneses en torno a la discapacidad . Tienes de plazo hasta el...
Viernes, Agosto 27, 2021
El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) dependiente del IMSERSO, imparte este curso dirigido a familias y cuidadores no profesionales de personas con enfermedades raras. Se...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Qué es el Bono Social de Electricidad ? ¿Cuáles son los requisitos para solicitarlo? ¿Cómo solicitarlo? Otros beneficios y prohibición de interrupción de suministro. Toda la información en el...
Martes, Agosto 24, 2021
24 de agosto de 2021. Ya ha salido publicada la nueva oferta de cursos y talleres de Igualdad Zaragoza-Casa de la Mujer . Formación gratuita dirigida especialmente a mejorar las competencias...
Martes, Agosto 24, 2021
¿Cuál es el papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades raras ? Los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu responden a las preguntas de los pacientes y cuidadores Webinar...
Viernes, Noviembre 12, 2021
FSHD Spain, la Asociación de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral , entidad agrupada en la Federación ASEM , presenta un taller sobre Dependencia y Patrimonio Protegido para Personas con...
Viernes, Octubre 01, 2021
Puedes participar de la siguiente manera. Envía tus fotos antes del 15 de octubre a comunicacion@aepef.org con el lazo bicolor turquesa y naranja para celebrar este día de la Paraparesia Espástica...
Martes, Agosto 24, 2021
El pasado día 16 y 17 de junio de 2021 los compañeros de BENE , la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Bilbao, organizaron este taller online sobre Reproducción Asistida en Enfermedades...
Martes, Agosto 24, 2021
Agosto es el Mes de la Concienciación Mundial de la Atrofia Muscular Espinal (AME) , una oportunidad para dar visibilidad a esta enfermedad neuromuscular rara y lograr el sueño de todas las personas...
Lunes, Julio 12, 2021
El día 12 de julio de 2021 AMES Miastenia de España organizó una jornada virtual sobre los resultados del proyecto "MyRealWorld MG", ocho meses después de su lanzamiento. La jornada también contó...
Lunes, Julio 05, 2021
Este año las Colonias ASEM 2.1 organizadas desde Federación ASEM , se realizaron adaptadas a los tiempos por la Covid-19 de una forma virtual durante los días del 5 al 11 de julio. Más información...