El pasado 14 de junio de 2017 Asem Aragón firmó el convenio de colaboración , dentro de la convocatoria de ayudas CAI-Ibercaja a entidades sociales 2017. Gracias a este tipo de convenios podemos continuar con el servicio de rehabilitación durante este año.

 

convenio ibercaja 2017.1

img_20170403_194041
  • El objetivo de este proyecto es ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación a más de 200 familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en Aragón.
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • ASEM Aragón ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta.

Zaragoza, 4 de abril de 2017

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención , Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en la Comunidad Autónoma de Aragón y prevé beneficiar a más de 200 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y familias en Aragón.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 10.000 euros procedente del 0.7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad , Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión , las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo, laboral , de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos,

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares , las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Formamos parte de la Federación ASEM y el Foro Aragonés de Pacientes.

Para más información:

Yolanda López Felipe

Trabajo social

ASEM ARAGON

Paseo María Agustín, 26 local

976 28 22 42 (ext 4) //617 483 975

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. // www.asemaragon.com

https://www.facebook.com/asem.aragon/

ASEM ARAGON impulsa la campaña de captación de fondos para Colonias ASEM con un espectáculo solidario para todos los públicos "El último show", en colaboración con la Asociación Cultural y Teatral ACTÚA que tendrá lugar en el Centro Cívico Río Ebro, el 26 de febrero a las 18:30 horas

Los fondos recaudados a través de donativos , se destinarán íntegramente al proyecto "Colonias ASEM".

Entradas: 5 € ****

****UNA HORA ANTES EN EL CENTRO CÍVICO RIO EBRO (EDIFICIO FERNANDEZ ORDOÑEZ, FRENTE CARREFOUR, ACTUR.

SE HA HABILITADO UNA FILA 0 PARA DONATIVOS:

ES83-2100-0761-1502-0017-3051

 

alt

14680862_1425297587499923_2854531125323295486_oalt

 

Del 14 al 16 de octubre se celebró en Zaragoza el Mercado del 13 , una iniciativa para dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes , a la que también asistió ASEM ARAGON.

Para más información

Programación

 

 

ESTAREMOS EN PERIODO VACACIONAL DEL 22 AL 31 DE AGOSTO INCLUSIVE

Martes, Noviembre 05, 2019
El pasado 6 de noviembre de 2019 asistimos a la entrega de Premios Aragón Solidario del Heraldo de Aragón que se celebró en el Patio de la Infanta de Ibercaja.
Lunes, Septiembre 16, 2019
Después del periodo vacacional, el pasado 16 de septiembre , retomamos las sesiones del Proyecto "Rosigar la Vida" que tenemos con Espacio Ítaca.
Lunes, Junio 10, 2019
Este año, del 10 al 14 de junio de 2019 Asem Aragón ha participado a través de su presidenta Cristina Fuster.
Sábado, Junio 01, 2019
El pasado sábado día 1 de junio de 2019 se celebró la Asamblea General Anual de Asem Aragón, dónde se aprobaron las cuentas de gestión del año 2018, la estimación de presupuestos para el año 2019,...
Sábado, Junio 01, 2019
Composición actual de la Junta Directiva a 1 de junio de 2019 Presidenta Cristina Fuster Checa Vicepresidente Guzmán Ramiro Soler Secretaria María Rocío Martínez Higueras Tesorero Pedro Miguel...
Viernes, Mayo 10, 2019
El pasado 10 de mayo de 2019 Asem Aragón firmó un convenio de colaboración con Fundación Bancaria Ibercaja y la Fundación CAI La presidenta de ASEM Aragón , Cristina Fuster , ofreció una entrevista...
Sábado, Octubre 26, 2019
La sexta edición de la Jornada Informativa para pacientes y familias con enfermedades neuromusculares tratará diversos temas de mucho interés, entre ellos las nuevas terapias de estas patologías....
Domingo, Agosto 18, 2019
Solicitudes 4 y 5 de septiembre 2019 Casa de la Mujer, C/ Don Juan de Aragón, 2 de Zaragoza Para más información en el siguiente link
Martes, Agosto 13, 2019
A fecha 13 de agosto de 2019 se hace pública la Convocatoria de Ayudas Individuales para personas con grado de discapacidad y personas en situación de dependencia en Aragón para el año 2019. Las...
Lunes, Agosto 12, 2019
BECAS GENERALES Publicada el 31 de julio de 2019 la Convocatoria de Becas Generales para estudiantes que cursen estudios postobligatorios podrá solicitarse , siempre por internet, HASTA EL 1 DE...
Lunes, Noviembre 11, 2019
Un año más ASEM Aragón se suma a la campaña que se promueve desde nuestra Federación ASEM a nivel nacional a través de las redes sociales. Más información en el siguiente ENLACE
Domingo, Julio 07, 2019
El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- , que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y...
Viernes, Mayo 24, 2019
32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM celebrado en Las Palmas de Gran Canaria el pasado 24 y 25 de mayo de 2019. Enlace a todas las ponencias
Sábado, Abril 06, 2019
El 6 de abril de 2019 tuvo lugar en CaixaForum Madrid la Jornada Informativa de Charcot Marie Tooth organizada por Federación ASEM. Neurólogos, genetistas , rehabilitadores y otros profesionales...
Jueves, Febrero 28, 2019
Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecer una enfermedad neuromuscular, el...
Viernes, Noviembre 23, 2018
ASEM Aragón asistió a las Jornadas de Fortalecimiento Asociativo que organiza Federación ASEM en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias)...