Con motivo del próximo 15 de noviembre ,Día de las Enfermedades Neuromusculares , desde ASEM Aragón organizamos el próximo 14 de noviembre la III Jornada Formativa sobre las Enfermedades Neuromusculares

Fecha : 14 de noviembre de 2019

Horario : de 18:00 a 20:00 horas

Lugar: Salón de Actos Hospital Infantil , 4ª Planta-Hospital Universitario Miguel Servet- de Zaragoza

No necesaria inscripción. Entrada libre hasta completar aforo.

Lunes , 21 de octubre de 2019

Asem Aragón se reunió este lunes en las Cortes de Aragón con su Presidente Javier Sada, para presentarle la entidad y las necesidades de los pacientes diagnosticados con una enfermedad neuromuscular.

Cristina Fuster y Yolanda López, presidenta y trabajadora social respectivamente de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón), han asistido esta mañana a una reunión con el Presidente de las Cortes de Aragón, Javier Sada, para trasladarle las inquietudes y necesidades de nuestros socios y mostrarle la labor que viene realizando la entidad desde el año 2004, fecha en la que se constituyó como asociación en nuestra Comunidad Autónoma.

Durante la reunión se han tratado temas de vital importancia para las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular , como la necesidad de contar con una coordinación por parte del Gobierno de Aragón en todas las áreas en las que estas patologías inciden en la vida de quienes las padecen y sus familias, Servicios Sociales , Sanidad , Educación y Empleo para intentar minimizar lo más posible el impacto de la enfermedad en sus vidas.

La dificultad del diagnóstico de las enfermedades neuromusculares y por tanto la necesidad de profesionales altamente cualificados para ello, la falta de tratamientos curativos, y la necesidad de poder acceder de forma continuada a tratamientos paliativos para estos pacientes, han sido otros de los temas abordados durante la reunión.

Desde ASEM Aragón hemos querido trasladarle también la gran labor que están haciendo los profesionales de nuestra sanidad y la necesidad de darles el mayor apoyo posible y los medios necesarios para seguir avanzando en el diagnóstico y tratamiento de nuestras patologías.

Durante el transcurso de la reunión , ha quedado patente la necesidad de darle mayor visibilidad a las enfermedades neuromusculares y las personas que conviven con ellas para conseguir el conocimiento e implicación de toda la sociedad.

El Presidente de las Cortes de Aragón, ha mostrado su cercanía al colectivo, así como su compromiso en trabajar de una forma coordinada para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una organización sin ánimo de lucro , declarada de Utilidad Pública, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad neuromuscular y sus familias

 

 

El pasado 6 de noviembre de 2019 asistimos a la entrega de Premios Aragón Solidario del Heraldo de Aragón que se celebró en el Patio de la Infanta de Ibercaja. 

9 de octubre de 2019. Desde Asem Aragón continuamos con las reuniones con distintos grupos parlamentarios de las Cortes de Aragón. En esta ocasión con Marian Oros diputada del PP por Zaragoza, agradecemos la predisposición y cercanía.

Después del periodo vacacional, el pasado 16 de septiembre , retomamos las sesiones del Proyecto "Rosigar la Vida" que tenemos con Espacio Ítaca.

 

Lunes, Junio 29, 2020
El pasado 29 de junio, visitó la sede de Asem Aragón , Mónica Suárez , Relaciones Institucionales de Federación ASEM.
Viernes, Junio 12, 2020
El pasado 12 de junio de 2020 se realizó por Videollamada (Google Meet) la Asamblea General Anual de Asem Aragón, dónde se aprobaron las cuentas de gestión del año 2019 y la estimación de ingresos...
Miércoles, Junio 03, 2020
Desde Asem Aragón no hemos dejado de trabajar, adaptándonos en todo momento a las nuevas circunstancias. Nuestras reuniones desde la Declaración del Estado de Alarma han sido por Google Meet. Foto:...
Miércoles, Mayo 27, 2020
Desde el 27 de mayo hasta el 6 de junio, el Gobierno decreta el luto oficial por las personas fallecidas por el COVID-19 Es un homenaje que se hace extensible a las familias y a todas las personas...
Lunes, Marzo 02, 2020
El pasado 25 de febrero de 2020 ASEM Aragón compareció en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos en las Cortes de Aragón Comparecencia íntegra en el siguiente enlace , a partir del 01:04...
Viernes, Febrero 14, 2020
El pasado 14 de febrero de 2020 recibimos a Cocemfe Aragón en el despacho de Asem Aragón ubicado en el Paseo María Agustín, 26 local de Cocemfe Zaragoza. El motivo de la visita fue explicarles todas...
Jueves, Agosto 20, 2020
BECAS Y AYUDAS EN EDUCACIÓN 20/21 . MINISTERIO DE EDUCACIÓN Y FORMACIÓN PROFESIONAL Toda la información en el siguiente enlace -AYUDAS PARA ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECÍFICAS DE APOYO EDUCATIVO...
Lunes, Junio 01, 2020
1 de junio de 2020. Se publica en el Boletín Oficial del Estado el Real Decreto-ley 20/2020 , por el que se establece el INGRESO MÍNIMO VITAL, Ver ley completa en el siguiente link Guía de...
Lunes, Junio 01, 2020
Miércoles , 27 de mayo de 2020. El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón suscribe un convenio con los colegios de farmacéuticos para distribuir mascarillas entre la población vulnerable....
Viernes, Marzo 13, 2020
El 061 ha habilitado un teléfono específico para atender solicitudes de información y dudas 976 69 63 82 Para más información en el siguiente enlace
Viernes, Marzo 13, 2020
Las familias pueden solicitar plaza escolar desde el día 11 de marzo al 17 de marzo de 2020 Para ampliar la información en este enlace
Miércoles, Enero 22, 2020
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) , dependiente del IMSERSO, organiza el Programa de Respiro Familiar 2020, en el que pueden...
Martes, Julio 21, 2020
Comunicado ante el Dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica. Federación ASEM y 23 entidades asociadas entre las cuales está ASEM ARAGÓN queremos mostrar nuestra preocupación...
Lunes, Junio 15, 2020
Desde Asem Aragón asistimos al cuarto y último webinar organizado por Federación ASEM En esta ocasión bajo el título "Introducción al Fundraising" Fernando Morón nos impartió durante los días 15, 17...
Lunes, Junio 08, 2020
5 de Junio 2020. Nuevo proyecto ¡¡ Actívate en casa es un proyecto de ASENECAN , Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias y de Federación ASEM, destinado a mejorar la calidad de vida...
Jueves, Junio 04, 2020
Este año las Colonias ASEM 2020 organizadas por Federación ASEM serán virtuales. Se realizarán del 4 al 12 de julio El plazo de inscripción estará ABIERTO HASTA EL 12 DE JULIO Este proyecto está...
Miércoles, Junio 03, 2020
El día 3 de junio 2020 asistimos al tercer webinar organizado por Federación ASEM . El Reglamento Europeo de Protección de Datos en el ámbito de las organizaciones de pacientes, impartido por...
Martes, Junio 02, 2020
El Día 2 de junio , se celebra el Día Nacional de la Miastenia. Recordamos que la miastenia, es una enfermedad neuromuscular, de origen autoinmune, que provoca debilidad y fatiga muscular ,que...