La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2019 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares., con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2018.

 

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida. 

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Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías , como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- Federación ASEM- hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Además se realizarán actividades conmemorativas y Cadenas Humanas en distintas ciudades.

La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva , se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web CLIC AQUÍ

El próximo sábado 11 de noviembre de 2017 a las 11 horas, se realizará un encuentro de afectados por Miastenia y familiares, organizado por AMES Miastenia de España.

Os invitamos a tod@s a acercaros al Centro Cívico Río Ebro , Edif. Jose Martí, de Zaragoza ( Sala Huecha ).

EL ACCESO ES LIBRE Y GRATUITO.

 

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La Comisión de Fiestas 2018 de Alcaine (Teruel) , inicia una colaboración solidaria con ASEM Aragón.

Podréis seguirlo en el facebook DonGarrafus Alcaine y en su web, para más información CLIC AQUÍ

El pasado 7 de julio de 2017 Asem Aragón se reunió en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza con parte del Grupo GENMA (Grupo de Enfermedades Neuromusculares de Aragón)

Recordamos que este grupo de trabajo está formado por un nutrido de magníficos profesionales de distintas especialidades como: Neuropediatría. Neonatal, Pediatría, Genética, Anatomía Patológica, Neurología,Neurofisiología Clínica, Rehabilitación y también desde la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza.

Estos profesionales están involucrados en las distintas Enfermedades Neuromusculares en Aragón desde hace más de 12 años.

En este día Asem Aragón realizó una puesta al día sobre la presentación de la entidad a las nuevas incorporaciones al grupo, así como una actualización de las funciones y actividades que desempeñamos en la entidad, estableciendo distintas acciones conjuntas futuras entre Asem Aragón y el Grupo GENMA con el objetivo de mejorar y fortalecer la relación entre ambos.

grupo genma 070717-1

 

 

Martes, Noviembre 05, 2019
El pasado 6 de noviembre de 2019 asistimos a la entrega de Premios Aragón Solidario del Heraldo de Aragón que se celebró en el Patio de la Infanta de Ibercaja.
Lunes, Septiembre 16, 2019
Después del periodo vacacional, el pasado 16 de septiembre , retomamos las sesiones del Proyecto "Rosigar la Vida" que tenemos con Espacio Ítaca.
Lunes, Junio 10, 2019
Este año, del 10 al 14 de junio de 2019 Asem Aragón ha participado a través de su presidenta Cristina Fuster.
Sábado, Junio 01, 2019
El pasado sábado día 1 de junio de 2019 se celebró la Asamblea General Anual de Asem Aragón, dónde se aprobaron las cuentas de gestión del año 2018, la estimación de presupuestos para el año 2019,...
Sábado, Junio 01, 2019
Composición actual de la Junta Directiva a 1 de junio de 2019 Presidenta Cristina Fuster Checa Vicepresidente Guzmán Ramiro Soler Secretaria María Rocío Martínez Higueras Tesorero Pedro Miguel...
Viernes, Mayo 10, 2019
El pasado 10 de mayo de 2019 Asem Aragón firmó un convenio de colaboración con Fundación Bancaria Ibercaja y la Fundación CAI La presidenta de ASEM Aragón , Cristina Fuster , ofreció una entrevista...
Sábado, Octubre 26, 2019
La sexta edición de la Jornada Informativa para pacientes y familias con enfermedades neuromusculares tratará diversos temas de mucho interés, entre ellos las nuevas terapias de estas patologías....
Domingo, Agosto 18, 2019
Solicitudes 4 y 5 de septiembre 2019 Casa de la Mujer, C/ Don Juan de Aragón, 2 de Zaragoza Para más información en el siguiente link
Martes, Agosto 13, 2019
A fecha 13 de agosto de 2019 se hace pública la Convocatoria de Ayudas Individuales para personas con grado de discapacidad y personas en situación de dependencia en Aragón para el año 2019. Las...
Lunes, Agosto 12, 2019
BECAS GENERALES Publicada el 31 de julio de 2019 la Convocatoria de Becas Generales para estudiantes que cursen estudios postobligatorios podrá solicitarse , siempre por internet, HASTA EL 1 DE...
Lunes, Noviembre 11, 2019
Un año más ASEM Aragón se suma a la campaña que se promueve desde nuestra Federación ASEM a nivel nacional a través de las redes sociales. Más información en el siguiente ENLACE
Domingo, Julio 07, 2019
El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- , que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y...
Viernes, Mayo 24, 2019
32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM celebrado en Las Palmas de Gran Canaria el pasado 24 y 25 de mayo de 2019. Enlace a todas las ponencias
Sábado, Abril 06, 2019
El 6 de abril de 2019 tuvo lugar en CaixaForum Madrid la Jornada Informativa de Charcot Marie Tooth organizada por Federación ASEM. Neurólogos, genetistas , rehabilitadores y otros profesionales...
Jueves, Febrero 28, 2019
Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecer una enfermedad neuromuscular, el...
Viernes, Noviembre 23, 2018
ASEM Aragón asistió a las Jornadas de Fortalecimiento Asociativo que organiza Federación ASEM en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias)...