Miércoles Noviembre 22 , 2017
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COMIENZA LA CAMPAÑA #DELAMANO15N POR EL DIA DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

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Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por ser degenerativas y producir discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías , como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares- Federación ASEM- hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales. Además se realizarán actividades conmemorativas y Cadenas Humanas en distintas ciudades.

La campaña solidaria auspiciada por Federación ASEM y sus asociaciones es interactiva , se puede seguir y participar en ella a través de las redes sociales con la etiqueta #DELAMANO15N o mediante la web CLIC AQUÍ

 

ENCUENTRO DE AFECTADOS POR MIASTENIA Y FAMILIARES EN ZARAGOZA

El próximo sábado 11 de noviembre de 2017 a las 11 horas, se realizará un encuentro de afectados por Miastenia y familiares, organizado por AMES Miastenia de España.

Os invitamos a tod@s a acercaros al Centro Cívico Río Ebro , Edif. Jose Martí, de Zaragoza ( Sala Huecha ).

EL ACCESO ES LIBRE Y GRATUITO.

 

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XXXI CONGRESO DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES 2017

El próximo 24 y 25 de noviembre se celebra el XXXI Congreso de Enfermedades Neuromusculares organizado por Federación ASEM y ASEM Granada.

El congreso es una actividad importante para el movimiento ASEM ya que reune tanto a pacientes, familias, profesionales y asociaciones y facilita el intercambio de experiencias y conocimientos.

Esperamos poder compartir todas estas vivencias con vosotros en Granada.

Más información CLIC AQUÍ

 

ALCAINE (TERUEL) UN MUNICIPIO SOLIDARIO

La Comisión de Fiestas 2018 de Alcaine (Teruel) , inicia una colaboración solidaria con ASEM Aragón.

Podréis seguirlo en el facebook DonGarrafus Alcaine y en su web, para más información CLIC AQUÍ

 

ASEM ARAGON está desarrollando el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares

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  • El objetivo de este proyecto es ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación a más de 200 familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en Aragón.
  • Este proyecto forma parte de las convocatorias de subvenciones de COCEMFE y está financiado a través del 0,7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
  • ASEM Aragón ejecuta este proyecto gracias a la solidaridad de los contribuyentes que marcaron la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social en su declaración de la renta.

Zaragoza, 4 de abril de 2017

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) está desarrollando durante este año el proyecto Apoyo a Familiares y afectados por enfermedades neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención , Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular en la Comunidad Autónoma de Aragón y prevé beneficiar a más de 200 personas diagnosticadas con una enfermedad neuromuscular y familias en Aragón.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención de 10.000 euros procedente del 0.7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad , Servicios Sociales e Igualdad gestionado por COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para que sus entidades miembros puedan financiar sus proyectos prioritarios, al tiempo que les proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento durante la elaboración, ejecución y justificación de los mismos. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Intervención con Familias.

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida.

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión , las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo, laboral , de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos,

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares , las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

Proyectos como éste se desarrollan gracias a la solidaridad de los contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social.

La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) es una Organización no Gubernamental constituida en el año 2004 por familiares y pacientes neuromusculares con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Formamos parte de la Federación ASEM y el Foro Aragonés de Pacientes.

Para más información:

Yolanda López Felipe

Trabajo social

ASEM ARAGON

Paseo María Agustín, 26 local

976 28 22 42 (ext 4) //617 483 975

Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla // www.asemaragon.com

https://www.facebook.com/asem.aragon/

 

"El último show"un teatro solidario con las Colonias ASEM

ASEM ARAGON impulsa la campaña de captación de fondos para Colonias ASEM con un espectáculo solidario para todos los públicos "El último show", en colaboración con la Asociación Cultural y Teatral ACTÚA que tendrá lugar en el Centro Cívico Río Ebro, el 26 de febrero a las 18:30 horas

Los fondos recaudados a través de donativos , se destinarán íntegramente al proyecto "Colonias ASEM".

Entradas: 5 € ****

****UNA HORA ANTES EN EL CENTRO CÍVICO RIO EBRO (EDIFICIO FERNANDEZ ORDOÑEZ, FRENTE CARREFOUR, ACTUR.

SE HA HABILITADO UNA FILA 0 PARA DONATIVOS:

ES83-2100-0761-1502-0017-3051

 

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