Viernes Diciembre 15 , 2017
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"Todos somos raros, todos somos únicos", un proyecto solidario con los más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes

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En el marco del 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) y laFundación Isabel Gemio, firmaron con el Ministerio de Sanidad un convenio con el fin de establecer un cauce de colaboración conjunto que permite establecer nuevas acciones y proyectos vinculados a mejorar la calidad de vida de las familias y personas con enfermedades poco frecuentes.

Por este motivo, las tres instituciones anteriormente mencionadas están trabajando unidas en torno a un proyecto solidario que arranca en este mes de noviembre y que toma el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos”. La finalidad es, por un lado dar visibilidad, mostrar la realidad, las dificultades y las necesidades de los afectados por enfermedades raras, y por otro lado recaudar fondos principalmente para la investigación, objetivo básico y única esperanza de las personas que padecen alguna de estas patologías, así como para la promoción del movimiento asociativo en enfermedades raras. 

“Todos somos raros, todos somos únicos”, surgido en principio con el objetivo de llevar a cabo un Telemaratón, se transforma, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que asimismo está amparado tanto por RTVE y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones

Desde noviembre de 2013 y hasta el 28 de febrero de 2014, se pone en marcha este movimiento que recorrerá las “ciudades solidarias” de España con diferentes actos solidarios (deportivos, culturales, …) , congresos de investigación, etc,… para conmemorar el Año Español de las enfermedades Raras. Ya cuentan con el compromiso de Sevilla, Barcelona, Madrid, A Coruña, Bilbao, Zaragoza y Valencia ciudades a las que se irán sumando otras en las próximas semanas. Cuatro meses de actos, convocatorias e información. 

Varias personalidades de diferentes disciplinas profesionales, sociales, deportivas y artísticas apoyan esta causa en calidad de embajadores del proyecto. Entre ellas, figuran personas de la relevancia deFederico Mayor Zaragoza, Rafael Anson, Carlos Moyá, Charo Izquierdo, Lourdes Fernández, Fernando Romay, Javier Limón, Modesto Lomba, Carlos Herrera, Javier Ares, Eloy Arenas, Amalia Enríquez, Víctor Ullate, Quique Dacosta, Isabel Coixet o Luis Cobos, entre otros. 

El movimiento cuenta con una plataforma digital propia (todossomosraros.com), a través de la cual se pueden realizar donaciones, se centraliza la información relativa de todas las actividades que se van desarrollando, además de ser un lugar en el que recibir cuantas iniciativas vengan de particulares, empresas o entidades. 

Asimismo, desde hoy se ponen en marcha un sms solidario en el que todo el que quiera colaborar puede hacerlo tan sólo mandando la palabra clave RAROS al 28030, y el importe íntegro (1,20 €) será destinado a la investigación de enfermedades raras y la promoción del movimiento asociativo.

El movimiento culmina, pero no termina, en una gala Telemaratón que pondrá el broche al Año Español de las Enfermedades Raras y de cuyos detalles informaremos en una convocatoria posterior, en los últimos días del mes de enero de 2014.

La presentación a los medios el día 27 de noviembre, ha contado con los presidentes de las tres entidades promotoras de “Todos somos raros, todos somos únicos”: Isabel Gemio (de la Fundación que lleva su nombre), Juan Carrión (FEDER) y Antonio Álvarez (Federación ASEM). Asimismo acudió un representante tanto de RTVE como del Ministerio de Sanidad, y los embajadores del movimiento:Rafael Ansón, Carlos Moyá, Alberto Corazón, Fernando Romay, Charo Izquierdo, Pepa Bueno y Eloy Arenas entre otros. 

FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras 

Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con EERR en España. La Federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida. 

Unidos este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas. 

Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares)

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares es una organización sin ánimo de lucro que lleva 25 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades neuromusculares

Su misión es representar al colectivo de personas que conviven con una enfermedad neuromuscular y sus familias, promoviendo sus derechos, mejorando sus condiciones sociales, y ofreciendo servicios y proyectos que faciliten su integración y desarrollo. Asimismo, Federación ASEM promueve y promociona acciones de divulgación, sensibilización e investigación de las enfermedades neuromusculares. 

La Federación ASEM es una entidad declarada de utilidad pública que representa a las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares de toda España, dándole voz a las personas y familias afectados por estas patologías, que son las más frecuentes dentro de las denominadas "enfermedades raras".

Fundación Isabel Gemio para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Es una institución sin ánimo de lucro que fue constituida en mayo de 2008. Surgió de la necesidad de apostar por la investigación y del firme deseo de aportar esperanza a los afectados de estas crueles enfermedades. Tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares (Enfermedades Neuromusculares) y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados y promover el desarrollo de farmacología. 

Actualmente, la Fundación Isabel Gemio tiene en marcha una serie de proyectos de investigación científica sobre Distrofias Musculares, así como una serie de iniciativas de comunicación, encaminadas a divulgar la Fundación y a la obtención de recursos. 

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras. Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea. Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos. 

"Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados"

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