Viernes Diciembre 15 , 2017
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VIDEO COLONIAS VERANO 2012

Risas,  juego y descanso marcan el ambiente en la Casa de Colonias La Cinglera, una espléndida finca, con laguna incluida, en el pueblecito gerundense de Vilanova de la Sau en la que se desarrolla la Semana de Respiro de la federación ASEM. Cada verano, desde hace más de 10 años, ASEM organiza esta Semana de Respiro a la que asisten niñas y niños afectados por una enfermedad neuromuscular a los que acompañan hermanos o amigos no afectados. De esa convivencia surge un ambiente muy peculiar que beneficia a todos. Ahí están las risas y los juegos para constatarlo.

 

Somos Pacientes inicia así una nueva sección (“Hoy visitamos…”), que pretende difundir las actividades más interesantes de las organizaciones de pacientes que forman parte de esta Comunidad.

En esta primera visita, el equipo de Somos Pacientes ha viajado hasta Vilanova de la Sau para encontrarse con los chicos de las ‘Colonias de ASEM 2012′. Como explica con satisfacción y un punto de orgullo el presidente de la Federación, Antonio Álvarez, “en España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías con la presencia de asistentes personales y sanitarios las 24 horas del día. Participar en este proyecto supone una  oportunidad única  a la hora de  disfrutar de una semana de convivencia, actividades, ocio y tiempo libre. Al mismo tiempo se  ofrece a las familias un tiempo de descanso fundamental en su actividad permanente de cuidado”.

Llegados desde diferentes comunidades autónomas los “veraneantes” tienen toda una semana por delante para disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas programadas. Cada una de ellas  ha sido adaptada a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías.

La realización de este proyecto ha sido posible gracias a colaboración de personas solidarias y a la aportación de diferentes entidades. “Desde Federación ASEM, explica su presidente, queremos agradecer la contribución de todas estas personas y entidades que han hecho posible cumplir la ilusión de una semana de vacaciones para estos niños y niñas con necesidades especiales: la Fundación Félix i LLobet, la Fundación SEPLA-Ayuda, la Fundación Cruyff, la Federación de Asociaciones Neuromusculares de Euskadi FENEUME, Quinielista, Club de Leones de Nerja y el Sector de Oxigenoterapia de la Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria FENIN”.

Esta meta también se ha podido lograr gracias a la divulgación del proyecto de Semana de Respiro Familiar a través de diferentes soportes, como en Somos Pacientes. Para su promoción, ASEM ha contado además con la generosa colaboración de Jaime Jiménez Rodríguez, la Fundación Isabel Gemio, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, portaldetuciudad.com y todas las asociaciones del movimiento ASEM.

 

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