• Asem Aragón se reunió el lunes en el Gobierno de Aragón  con Pilar Ventura, Consejera de Sanidad para presentarle la entidad y trasladarle las inquietudes de las personas con Enfermedades Neuromusculares.
  • Durante la reunión, tanto la Consejera como los miembros de su equipo, mostraron un gran interés por el trabajo que ASEM Aragón realiza y las necesidades de las personas a las que representa

Martes 9 de octubre de 2018. La Consejera de Sanidad del Gobierno de Aragón Pilar Ventura, se reunió ayer con representantes de ASEM Aragón para conocer de primera mano la situación actual de los pacientes con Enfermedades Neuromusculares y sus familias en Aragón.

Cristina Fuster y Yolanda López, presidenta y trabajadora social respectivamente de la entidad, presentaron a la Consejera y a su equipo los proyectos en los que ASEM Aragón centra su actividad en la Comunidad Autónoma.

Además trasladaron al equipo de gobierno temas como la importancia de consolidar una unidad para pacientes con Enfermedades Neuromusculares en Aragón. Este equipo estaría formado por un equipo multidisciplinar , algo imprescindible para abordar este tipo de patologías y conseguir un diagnóstico más ágil para el paciente y un seguimiento coordinado por profesionales referentes en nuestra comunidad en el ámbito de las Enfermedades Neuromusculares.

Los tratamientos rehabilitadores , que son imprescindibles para mantener y prolongar la autonomía de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular, la necesidad de cambiar el sistema de pago actual de las ayudas ortoprotésicas, así como la coordinación entre Servicios Sociales y Sanidad , fundamental para poder abordar de forma transversal todas las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular,han sido otros de los temas tratados durante la reunión.

Pilar Ventura ha mostrado su sensibilidad con las revindicaciones de la asociación y su compromiso en trabajar para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad neuromuscular.

ASEM Aragón quiere agradecer la cercanía y predisposición de la Consejera de Sanidad ante las necesidades de los pacientes.

 

Lunes, Junio 10, 2019
Este año, del 10 al 14 de junio de 2019 Asem Aragón ha participado a través de su presidenta Cristina Fuster.
Sábado, Junio 01, 2019
El pasado sábado día 1 de junio de 2019 se celebró la Asamblea General Anual de Asem Aragón, dónde se aprobaron las cuentas de gestión del año 2018, la estimación de presupuestos para el año 2019,...
Sábado, Junio 01, 2019
Composición actual de la Junta Directiva a 1 de junio de 2019 Presidenta Cristina Fuster Checa Vicepresidente Guzmán Ramiro Soler Secretaria María Rocío Martínez Higueras Tesorero Pedro Miguel...
Martes, Abril 09, 2019
El pasado 9 de abril de 2019, dentro de la Jornada: "Enfermedades Raras, pero no Invisibles" en el Patio de la Infanta de Ibercaja , Zaragoza , contamos con la presencia de una profesional de la...
Sábado, Marzo 16, 2019
Asem Aragón estuvo los días 16 y 17 de marzo de 2019 en la zona Solidaria de la IX Edición de Menuda Feria en el Auditorio de Zaragoza Enlace con más información
Miércoles, Enero 16, 2019
ASEM Aragón presentó el pasado 20 de diciembre de 2018 , el primer libro de nutrición para pacientes con enfermedades neuromusculares impulsado por Federación ASEM , titulado "Dieta en enfermedades...
Domingo, Agosto 18, 2019
Solicitudes 4 y 5 de septiembre 2019 Casa de la Mujer, C/ Don Juan de Aragón, 2 de Zaragoza Para más información en el siguiente link
Martes, Agosto 13, 2019
A fecha 13 de agosto de 2019 se hace pública la Convocatoria de Ayudas Individuales para personas con grado de discapacidad y personas en situación de dependencia en Aragón para el año 2019. Las...
Lunes, Agosto 12, 2019
La sexta edición de la Jornada Informativa para pacientes y familias con enfermedades neuromusculares tratará diversos temas de mucho interés, entre ellos las nuevas terapias de estas patologías....
Lunes, Agosto 12, 2019
BECAS GENERALES Publicada el 31 de julio de 2019 la Convocatoria de Becas Generales para estudiantes que cursen estudios postobligatorios podrá solicitarse , siempre por internet, HASTA EL 1 DE...
Domingo, Julio 07, 2019
El proyecto Colonias ASEM es una iniciativa de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM- , que consiste en una semana de campamentos de verano adaptados para niños y...
Viernes, Mayo 24, 2019
32 Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM celebrado en Las Palmas de Gran Canaria el pasado 24 y 25 de mayo de 2019. Enlace a todas las ponencias
Sábado, Abril 06, 2019
El 6 de abril de 2019 tuvo lugar en CaixaForum Madrid la Jornada Informativa de Charcot Marie Tooth organizada por Federación ASEM. Neurólogos, genetistas , rehabilitadores y otros profesionales...
Jueves, Febrero 28, 2019
Existen más de 6.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo. Se estima que en Aragón más de 4.000 personas pueden padecer una enfermedad neuromuscular, el...
Viernes, Noviembre 23, 2018
ASEM Aragón asistió a las Jornadas de Fortalecimiento Asociativo que organiza Federación ASEM en el CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias)...
Lunes, Noviembre 05, 2018
5 de noviembre de 2018 Comenzamos con la campaña que se organiza desde Federación ASEM a nivel nacional. Podéis ver toda la información de la campaña en la siguiente web , ver enlace Os animamos a...