Burqol-RD: primeros resultados del proyecto

FUENTE: FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)

Primer informe de resultados del Proyecto BURQOL “Los costes socioeconómicos y la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con enfermedades raras en España”
Contamos ya con un importante documento sobre el Estudio BURQOL, proyecto en el que FEDER ha sido responsable de dinamizar la participación de las asociaciones a nivel español y a nivel europeo. 
El objetivo del proyecto fue el estimar el impacto económico (costes directos e indirectos) y la calidad de vida relacionada con la salud de personas con Distrofia Muscular de Duchenne, Epidermolisis Bullosa, Esclerodermia, Fibrosis Quística, Hemofilia, Histiocitosis, Síndrome de Prader-Willi y Síndrome X Frágil.


Resultados: Entre otros interesantes datos se publican los siguientes: 

INFORME BURQOL completo.