Domingo Octubre 22 , 2017
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CELEBRACIÓN DÍA NACIONAL ENM

 

ÉXITO DE ASISTENCIA Y CALIDAD EN LAS PONENCIAS PRESENTADAS

EN EL XXVII CONGRESO DE FEDERACION ASEM

 

Casi 400 personas, entre ellos más de 70 especialistas, han renovado la cita con el congreso del movimiento ASEM, organizado en esta ocasión por los compañeros de ASEM Madrid y AEPEF.

Entregados los PREMIOS ASEM 2010 a la Fundación Ramón Areces y a FENIN.

GRAN APOYO EN LA CELEBRACIÓN DEL I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

 El pasado 12 y 13 de Noviembre se ha celebrado en Madrid el XXVII Congreso Nacional de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM; bajo el lema Dando Calidad de Vida.

 Unas 400 personas entre afectados, familiares y profesionales, se han reunido en el Hotel Rafael Atocha para debatir sobre los avances científicos en investigación sobre las enfermedades neuromusculares mas destacados a lo largo del año, y se ha analizado la situación social en que se encuentran las personas que padecen estas patologías en nuestro país.

Los ponentes han tratado diversos aspectos de índole social, como adaptaciones del hogar, empleo, perros de asistencia y aspectos psicológicos en el proceso de las enfermedades neuromusculares. Además, se han puesto de relieve los últimos estudios en materia de investigación, encaminados hacia una clasificación más exacta de este tipo de enfermedades y un mayor conocimiento en los mecanismos que las producen al lograr identificar tanto genes, como proteínas causantes de las mismas. También se han debatido los aspectos reproductivos y las técnicas de diagnóstico preimplantacional, muy necesarias en estas patologías de trasmisión hereditaria, cuya finalidad es poder tener hijos no afectados por la enfermedad. Los participantes han hablado de otros aspectos menos conocidos relacionados con estas enfermedades, pero que les afectan de manera decisiva en su vida diaria, como son los problemas de sueño, el dolor y la vida sexual. El encuentro finalizó con la lectura de un manifiesto muy emotivo leído por Isabel Gemio, presidenta de la Fundación Isabel Gemio.

 Premios ASEM 2010

Posteriormente, se ha celebrado una cena de clausura en la que se ha celebrado la entrega de los premios ASEM 2010 a las entidades que han destacado en la difusión, visibilidad y apoyo al movimiento ASEM. Este año los galardonados han sido la Federación de Empresas de Tecnología Sanitaria - FENIN y la Fundación Ramón Areces.

El encargado de recoger el premio de la Fundación Ramón Areces ha sido Raimundo Pérez-Hernández y Torra, director de la Fundación, que aprovechó la ocasión para anunciar que en el 2012 se celebrará la II Edición del Simposio Internacional de Avances y Traslación al Tratamiento de las Enfermedades Neuromusculares. Por parte de FENIN, recogieron el premio, Margarita Alfonsel, secretaria general, y Carmen Aláez, adjunta de la secretaria general, que mostraron su satisfacción y compromiso con la colaboración desarrollada con ASEM a través del proyecto de Fisio-rehabilitación para menores con enfermedades neuromusculares.

 

CELEBRACION DEL I DIA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES bajo el lema “Hacia el futuro con fuerza”

 Este año, con motivo del I Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares se han llevado a cabo diferente actividades en las localidades donde está presente el movimiento ASEM. Concretamente en Madrid La Federación Asem conjuntamente con La Fundación Isabel Gemio, y como colofón al XXVII Congreso, se llevó a cabo un acto reivindicativo en el que se ha desplegado un gran lazo solidario de color dorado (símbolo del movimiento), fruto de las aportaciones realizadas por amigos y colaboradores con destino a la investigación de estas patologías, y se ha leído un manifiesto reivindicativo que simboliza la voz de todas las personas con enfermedades neuromusculares.

 

 

 

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