Viernes Diciembre 15 , 2017
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La esperada Estrategia de Enfermedades Raras mejorará la calidad de vida de los enf. neuromusculares

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) muestra su satisfacción por el visto bueno del Ministerio de Sanidad y Política Social a la estrategia del Sistema Nacional de Salud (SNS) para las enfermedades raras, tras varios años de reivindicaciones por parte de asociaciones de afectados como ASEM, y cuya implementación mejorará la calidad de vida de los enfermos y de sus familiares.

Barcelona, 9 de Junio de 2009.- En España hay un total estimado de 50 mil afectados por una enfermedad neuromuscular (ENM). Las ENM constituyen el grupo más numeroso dentro de las enfermedades raras (ER), por lo que la Federación ASEM "está muy satisfecha de que por fin exista una Estrategia de ER en nuestro país", afirma la presidenta de la entidad, María Teresa Baltà. "Esperamos que en un futuro las personas con ENM, adquieran un mayor servicio en cuanta al diagnóstico y las terapias de rehabilitación física tan imprescindible para nosotros".

Las ER son patologías potencialmente mortales, en su mayoría crónicas, de baja prevalencia (sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 cada 2.000 ciudadanos) y alto nivel de complejidad, que afectan en España a unos tres millones de personas.

Las nueva estrategia, aprobada en el Pleno del Consejo Interterritorial de Salud celebrado en Mérida la semana pasada, contempla aspectos sobre prevención y detección precoz de patologías poco frecuentes, atención sanitaria y sociosanitaria, impulso a la investigación y formación e información a profesionales y a personas afectadas y sus familias.

La Federación ASEM, integrante del Comité Técnico Comité (constituido por diversas sociedades científicas y asociaciones de pacientes) que, junto al Comité Institucional (con representantes designados por las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas) ha elaborado este documento, se felicita por la concretización de esta iniciativa tan necesaria para combatir este tipo de patologías y espera formar parte del futuro comité de seguimiento y Evaluación (CSE) de la Estrategia, que establecerá el diseño del sistema de evaluación y seguimiento del grado de avance de la Estrategia, así como el calendario de trabajo del proceso.

Una vez aprobado el texto tras meses de negociaciones, está previsto que la presentación oficial de la Estrategia se realice el próximo mes de octubre o noviembre.

De acuerdo al documento consensuado, la implantación de la Estrategia en ER del SNS se realizará mediante la transferencia de fondos a las Comunidades Autónomas (CCAA) para financiar proyectos relacionados con la implementación de las Estrategias de Salud, en concreto de la Estrategia de ER. Es decir, financiación de actividades tales como: diseño/implantación de proyectos de gestión de enfermedades y gestión de procesos en ER (continuidad de asistencia entre niveles asistenciales); campañas de comunicación a la población sobre factores de riesgo (prevención y detección precoz) y contenidos de la estrategia; intervenciones específicas en materia de ER, proyectos formativos, desarrollo de sistemas de información y registros, acciones de interautonómicas, etc.

En cuanto al seguimiento de la Estrategia, el borrador señala la celebración de una Jornada Técnica al año de la aprobación de la Estrategia por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS); la definición de "Buenas Prácticas en ER"; el estudio de las propuestas de clasificación de ER existentes; la elaboración de una propuesta de listado de grupos de ER por patologías; y el seguimiento la "Recomendación del Consejo de Europa en el ámbito de las Enfermedades Raras", entre otros aspectos.

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