La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2020 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades Neuromusculares, con el que se pretende ofrecer un Servicio de Atención, Información y Orientación para los familiares y afectados/as por algún tipo de Enfermedad Neuromuscular.

Este proyecto se ejecuta gracias a la subvención recibida a través de la Convocatoria de Subvenciones para la financiación de Programas de Interés Social en la Comunidad Autónoma de Aragón, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto Sobre la Renta de las Personas Físicas para el año 2019.

 

El objetivo del proyecto es intervenir con la familia y pacientes neuromusculares contribuyendo en la mejora de la calidad de vida. 

Por parte del Sistema Sanitario nos encontramos con que el diagnóstico de las enfermedades neuromusculares no es fácil. Los estudios muchas veces son laboriosos, y los resultados pueden tardar en llegar, y con frecuencia no se obtiene un diagnóstico preciso.

 

Además de la incertidumbre que provoca esta cuestión, las familias necesitan apoyo e información durante las distintas etapas, puesto que las necesidades van cambiando. Nuestras acciones son transversales, desde el ámbito sanitario, educativo,laboral,de servicios sociales etc. ya que son las principales preocupaciones de las familias y pacientes en la mayoría de los casos.

 

Por ello el proyecto ofrece información, orientación y  asesoramiento durante las distintas fases, siguiendo el transcurso y evolución de las numerosas patologías neuromusculares, las cuales son mayoritarias dentro de las denominadas enfermedades raras y proporciona beneficios positivos ya que los familiares y afectados se sienten acompañados con un profesional de referencia en todo el proceso.

 

Para más información contactar con 

Yolanda López Felipe

Trabajadora  Social

ASEM ARAGÓN

Paseo María Agustín, 26 local

976 28 22 42 (ext 4) // 617 483 975

 

 

 

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