Los profesionales del grupo GENMA (Grupo de Enfermedades Neuromusculares de Aragón) están involucrados con las distintas enfermedades neuromusculares en Aragón desde hace más de 14 años.

El Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de Aragón (GENMA) es un grupo de trabajo multidisciplinar que se constituyó en el año 2005. Está constituido por especialistas procedentes de varios hospitales de Aragón, de diferentes especialidades, todos en relación con el diagnóstico y tratamiento de la patología neuromuscular.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia, pero que constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras. Debido a su baja frecuencia, el conocimiento que existe acerca de estas es limitado y su abordaje difícil, presentando muchas dificultades diagnósticas y de tratamiento.

La patología neuromuscular tiene una gran repercusión, tanto desde el punto de vista de los pacientes que la padecen y sus familias, debido a la incapacidad que ocasionan, como desde el punto de vista social y administrativo, por la cantidad de recursos económicos y humanos que su manejo precisa.

La exigencia de realizar un manejo integral de estos enfermos, es el principal impulsor de la formación del grupo Genma, ya que las enfermedades neuromusculares, debido a su baja frecuencia y gran complejidad, precisan de un abordaje multidisciplinar, con colaboración de especialistas procedentes de diferentes disciplinas que, necesariamente, deben trabajar en un marco común

Las actividades del grupo se encuadran dentro de los planteamientos de los programas de calidad dónde el objetivo es la Excelencia-Calidad total y dónde el cliente se configura como el centro de la atención sanitaria. Desde esta perspectiva el grupo GENMA trabaja con un programa de calidad con el objetivo de realizar una asistencia sanitaria excelente siguiendo la misión-visión-valores del SALUD.

 

Lunes, Marzo 02, 2020
El pasado 25 de febrero de 2020 ASEM Aragón compareció en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos en las Cortes de Aragón Comparecencia íntegra en el siguiente enlace , a partir del 01:04...
Lunes, Marzo 02, 2020
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2020 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades...
Jueves, Diciembre 26, 2019
Zaragoza 17 de diciembre 2019. Eva Vera Andrés en representación del despacho profesionales LEXXI Abogados , ha firmado un convenio de colaboración con Cristina Fuster en representación de la...
Sábado, Diciembre 14, 2019
El pasado 14 de diciembre Asem Aragón ha estado trabajando en el desarrollo del Plan Estratégico para los próximos años. Muchas gracias por ayudarnos y acompañarnos en el proceso José María Mateo...
Jueves, Diciembre 12, 2019
12 de diciembre 2019. Estuvimos en Cocemfe Aragón , donde Laura López y Carolina Mellado, compañeras de COCEMFE Estatal nos ofrecieron una formación sobre la justificación de la Convocatoria de la...
Miércoles, Diciembre 11, 2019
Un año más desde Asem Aragón hemos participado en la 18 Edición del Premio Ebrópolis a las Buenas Prácticas Ciudadanas. Enhorabuena a Coro Cantatutti Universidad de Zaragoza ganador del 18 Premio...
Viernes, Marzo 13, 2020
El 061 ha habilitado un teléfono específico para atender solicitudes de información y dudas 976 69 63 82 Para más información en el siguiente enlace
Viernes, Marzo 13, 2020
Las familias pueden solicitar plaza escolar desde el día 11 de marzo al 17 de marzo de 2020 Para ampliar la información en este enlace
Miércoles, Enero 22, 2020
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) , dependiente del IMSERSO, organiza el Programa de Respiro Familiar 2020, en el que pueden...
Jueves, Diciembre 26, 2019
¿Conoces esta web ? Es una web especializada en patologías de baja prevalencia. Ofrece distintas temas, genética, investigación, recursos de asociaciones etc Enlace:...
Sábado, Octubre 26, 2019
La sexta edición de la Jornada Informativa para pacientes y familias con enfermedades neuromusculares tratará diversos temas de mucho interés, entre ellos las nuevas terapias de estas patologías....
Domingo, Agosto 18, 2019
Solicitudes 4 y 5 de septiembre 2019 Casa de la Mujer, C/ Don Juan de Aragón, 2 de Zaragoza Para más información en el siguiente link
Lunes, Marzo 09, 2020
La Asociación FSHD Spain celebra el Tercer Congreso Internacional los próximos días 1 y 2 de mayo de 2020 sobre la patología neuromuscular Distrofia Muscular Facioescapulohumeral , en el CEADAC de...
Lunes, Marzo 09, 2020
La Asociación de Miastenia de España (AMES), convocó a todos/as sus socios/as e interesados/as a su "Encuentro nacional y XIII Congreso de Miastenia Gravis y Congénita , el cual se celebró en el...
Viernes, Febrero 21, 2020
Del 19 al 21 de marzo de 2020, Federación ASEM celebra el segundo Encuentro Asociativo en el CREER Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras situado en Burgos, para...
Viernes, Febrero 21, 2020
Un estudio muestra la necesidad de aumentar recursos para que las personas con enfermedades neuromusculares sean atendidas de forma integral. Para acceder al estudio completo , en el siguiente ENLACE
Jueves, Diciembre 26, 2019
En esta biblioteca de los compañeros de Asem Galicia, podéis encontrar información diversa y de calidad sobre las Enfermedades Neuromusculares (ENM) ayudas técnicas o estudios sociosanitarios. Todos...
Lunes, Diciembre 09, 2019
Queremos agradecer todo el apoyo recibido durante la campaña #Delamano15N por el Día de las Enfermedades Neuromusculares, entre tod@s hemos conseguido llegar mucho más lejos.