facebook_1519768785513

Martes , 27 de febrero de 2018

EN ESPAÑA EXISTE UNA EXTRAORDINARIA CANTERA DE INVESTIGADORES , SIN EMBARGO NO SE CUENTA CON LAS VÍAS DE FINANCIACIÓN NECESARIAS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

  • Se estima que en Aragón más de 4.000 personas padecen una enfermedad neuromuscular , el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras
  • El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras y ASEM Aragón junto con Federación ASEM se unen a la campaña europea para promoverla investigación biomédica en este ámbito.
  • Las enfermedades neuromusculares representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas "poco frecuentes" o "raras"

PARA AMPLIAR LA INFORMACIÓN, CLIC AQUÍ

Miércoles, Mayo 27, 2020
Desde el 27 de mayo hasta el 6 de junio, el Gobierno decreta el luto oficial por las personas fallecidas por el COVID-19 Es un homenaje que se hace extensible a las familias y a todas las personas...
Lunes, Marzo 02, 2020
El pasado 25 de febrero de 2020 ASEM Aragón compareció en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos en las Cortes de Aragón Comparecencia íntegra en el siguiente enlace , a partir del 01:04...
Lunes, Marzo 02, 2020
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) sigue desarrollando durante este año 2020 el Proyecto de Apoyo e información a familiares y afectados por Enfermedades...
Viernes, Febrero 14, 2020
El pasado 14 de febrero de 2020 recibimos a Cocemfe Aragón en el despacho de Asem Aragón ubicado en el Paseo María Agustín, 26 local de Cocemfe Zaragoza. El motivo de la visita fue explicarles todas...
Jueves, Diciembre 26, 2019
Zaragoza 17 de diciembre 2019. Eva Vera Andrés en representación del despacho profesionales LEXXI Abogados , ha firmado un convenio de colaboración con Cristina Fuster en representación de la...
Sábado, Diciembre 14, 2019
El pasado 14 de diciembre Asem Aragón ha estado trabajando en el desarrollo del Plan Estratégico para los próximos años. Muchas gracias por ayudarnos y acompañarnos en el proceso José María Mateo...
Viernes, Marzo 13, 2020
El 061 ha habilitado un teléfono específico para atender solicitudes de información y dudas 976 69 63 82 Para más información en el siguiente enlace
Viernes, Marzo 13, 2020
Las familias pueden solicitar plaza escolar desde el día 11 de marzo al 17 de marzo de 2020 Para ampliar la información en este enlace
Miércoles, Enero 22, 2020
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) , dependiente del IMSERSO, organiza el Programa de Respiro Familiar 2020, en el que pueden...
Jueves, Diciembre 26, 2019
¿Conoces esta web ? Es una web especializada en patologías de baja prevalencia. Ofrece distintas temas, genética, investigación, recursos de asociaciones etc Enlace:...
Sábado, Octubre 26, 2019
La sexta edición de la Jornada Informativa para pacientes y familias con enfermedades neuromusculares tratará diversos temas de mucho interés, entre ellos las nuevas terapias de estas patologías....
Domingo, Agosto 18, 2019
Solicitudes 4 y 5 de septiembre 2019 Casa de la Mujer, C/ Don Juan de Aragón, 2 de Zaragoza Para más información en el siguiente link
Miércoles, Mayo 27, 2020
El pasado 27 de mayo , Asem Aragón asistió al segundo webinar de Federación ASEM , Programa ENoD del CIBERER.Abordaje colaborativo de pacientes no diagnosticados impartido por Beatriz Morte. El...
Miércoles, Mayo 13, 2020
Ante esta situación en la que estamos inmersos todos nos hemos tenido que adaptar a las circunstancias. La anulación de las actividades presenciales, se han adaptado a nuevos formatos. Federación ha...
Lunes, Marzo 09, 2020
La Asociación FSHD Spain celebra el Tercer Congreso Internacional los próximos días 1 y 2 de mayo de 2020 sobre la patología neuromuscular Distrofia Muscular Facioescapulohumeral , en el CEADAC de...
Lunes, Marzo 09, 2020
La Asociación de Miastenia de España (AMES), convocó a todos/as sus socios/as e interesados/as a su "Encuentro nacional y XIII Congreso de Miastenia Gravis y Congénita , el cual se celebró en el...
Viernes, Febrero 21, 2020
Del 19 al 21 de marzo de 2020, Federación ASEM celebra el segundo Encuentro Asociativo en el CREER Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras situado en Burgos, para...
Viernes, Febrero 21, 2020
Un estudio muestra la necesidad de aumentar recursos para que las personas con enfermedades neuromusculares sean atendidas de forma integral. Para acceder al estudio completo , en el siguiente ENLACE